Vorige week werd in het nieuws veel gepraat over de uitkomst van een enquête onder ME-patiënten. Uit de enquête bleek, dat het merendeel van de ondervraagden zeer ontevreden is over de zorg voor ME-patiënten in Nederland. Mijn moeder is een van de ME-patiënten in Nederland, daarom besloot ik haar te vragen wat ze vindt van de zorg voor ME-patiënten in Nederland en de uitkomsten van het onderzoek.

Kun je jezelf voorstellen?

Mijn naam is Monique van Assen en ik ben 41 jaar oud. Ik ben getrouwd met Robert en samen hebben wij twee kinderen Tom van 17 en Kelly van 16. Ook houd ik van dieren, ik heb een hond en gerbils.

Wanneer werd je ziek en hoe kwam je tot de diagnose?

De eerste keer dat ik ziek werd, was in 2002. Ik kreeg raadselachtige klachten zoals extreme vermoeidheid, uitvalsverschijnselen en neurologische problemen. Via de huisarts ben ik in het ziekenhuis terecht gekomen. De neuroloog kon de klachten echter niet verklaren, daarom ben ik naar het academisch ziekenhuis doorverwezen. Toen ik daar was, werden de klachten minder, daarom werd er gedacht aan een virale herseninfectie. Ze vertelden dat ik alleen kon herstellen door veel te rusten, maar konden geen duidelijkheid geven of ik restverschijnselen zou houden en in welke mate. In 2004 kon ik weer werken en aan sport doen. Af en toe had ik nog wel last van restverschijnselen, zoals vermoeidheid.

In 2013 kwam het echter helemaal terug. Ik was extreem moe, had concentratieproblemen, spierpijn en gewrichtspijn. Via de huisarts ben ik naar een reumatoloog doorverwezen. Deze stelde fibromyalgie, een vorm van reuma, vast. Zelf twijfelde ik of dit de enige diagnose was, omdat ik naast de pijn zo extreem vermoeid was. Op eigen verzoek ben ik toen doorverwezen naar het vermoeidheidscentrum in Lelystad, daar is de diagnose ME gesteld.

ME, wat moet je ermee?

Wat veranderde je ziekte aan je dagelijks leven?

In het begin lag ik echt de hele dag op bed, ik kon helemaal niks meer. Ik moest stoppen met werken en elke vorm van vrijetijdsbesteding, ik kon niet zelf het huishouden doen en weinig aandacht aan mijn gezin geven. Een van de vervelendste dingen vond ik dat zelfs mijn eigen lichamelijke verzorging niet meer ging. Ook ging het onderhouden van sociale contacten lastig.

Welke behandeling heb je gehad en had deze effect?

Ik kreeg een multidisciplinaire behandeling bij het vermoeidheidscentrum in Lelystad. Je wordt dan behandeld door een internist, een fysiotherapeut, een ergotherapeut, een psycholoog, een diëtist en een ontspanningscoach. Deze mensen leren je inzicht te krijgen in je ziekte en met je ziekte omgaan. Ik ben heel erg opgeknapt, maar er is gelijk verteld dat er geen genezing mogelijk was. In vergelijking met 2013 kan ik heel veel meer, wat dat betreft is het zeker verbeterd, maar als je kijkt naar andere vrouwen van mijn leeftijd val ik nog steeds onder de bejaarden.

Moe? Ik ben ook weleens moe.

Hoe heb je de zorg voor ME-patiënten in Nederland over het algemeen ervaren?

Slecht. Bij de reumatoloog had ik kort na de diagnose aangegeven dat er meer was, daar wilde zij niks van weten en ik moest zelf op zoek naar behandeling. Ook de huisarts had nog nooit gehoord van bijvoorbeeld het Vermoeidheidcentrum. Door de bedrijfsarts wordt het natuurlijk ook niet zomaar geaccepteerd dat je zonder erkende diagnose je maar ziek blijft melden, in ieder geval moet je een paar uur per week aan het werk. ME wordt sinds kort wel erkent, maar je kunt er niet voor afgekeurd worden, daarom moest ik zelf ontslag nemen en dan krijg je geen uitkering.

Ruim 64% van de ondervraagde ME-patiënten geeft aan als grootste wens te hebben dat ME erkent wordt als biomedische ziekte. Dit geeft duidelijk weer dat dit nu niet het geval is, hoe ervaar jij dit?

Omdat er zo weinig over bekend is en je het niet kunt aantonen is er veel onbegrip. Wanneer mensen iets niet kennen, zeggen ze al snel dat het psychisch is, dat is vervelend omdat jij we